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BISOGNO DI SAPERE
- Maygen Steed ha recentemente catturato un video di sua figlia che le chiede se avrà il diabete per sempre
- Steed dice a PEOPLE che il suo “cuore si è spezzato” in quel momento
- Il video, che ha condiviso su TikTok, ha accumulato oltre 550.000 visualizzazioni
Nel dicembre 2022, quando la figlia di Maygen Steed, Paisley, era ancora una bambina, notò che la piccola sembrava sottotono e pensò che avesse l’influenza.
Sebbene Paisley stesse bevendo molti liquidi, sembrava disidratata, era notevolmente letargica e “riusciva a malapena a sollevare la testa”.
“Ricordo di averla cullata tra le mie braccia mentre mio marito ci portava per 30 minuti al pronto soccorso più vicino. Non l’avevo nemmeno allacciata perché non riusciva a sollevare la testa”, dice Steed, 30 anni, a PERSONE. “Avevo paura che smettesse di respirare.”
“Quando siamo arrivati al pronto soccorso, ci hanno immediatamente riportato indietro. Hanno chiamato per lei un volo di assistenza ed è stata mandata in un ospedale pediatrico a Dallas”, continua. “Quando è arrivata a Dallas, hanno detto che il suo livello di zucchero nel sangue era superiore a 600 e che il suo A1C era del 12,8%.”
Fu in quel momento che Steed apprese la vera diagnosi di sua figlia, realizzando rapidamente che non aveva l’influenza, ma era affetta da chetoacidosi diabetica (DKA) – una “complicanza pericolosa per la vita del diabete e del diabete di tipo 1 non diagnosticato”. secondo la Cleveland Clinic.
Secondo al centro medico accademicoun test A1C misura “la quantità media di zucchero (glucosio) nel sangue”. Per le persone senza diabete, un valore normale di A1C è inferiore al 5,7%.
Destriero Maygen
“I medici ci hanno detto che se avessimo aspettato ancora a lungo per portarla dentro, non sarebbe stata viva”, condivide Steed. “Ho ancora gli incubi riguardo al giorno della sua diagnosi.”
Sebbene la famiglia abbia imparato a gestire il diabete di tipo 1 di Paisley, non è stato facile.
Di recente, Steed ha condiviso un video di sua figlia in macchina, chiedendole dal sedile posteriore se avrebbe dovuto affrontare il diabete per tutta la vita.
“Quando diventerò mamma, dovrò ancora avere un Dexcom e un (Omni)pod?” ha chiesto il bambino che ora ha 5 anni la clip, che è diventato virale, accumulando oltre 550.000 visualizzazioni.
Steed ha scritto in cima al video: “Entro in una casa infestata ma invece di clown e mostri è solo la mia bambina che mi chiede se sarà ancora diabetica quando sarà grande”.
Steed condivide che “in quel momento il mio cuore si è spezzato”.
“Nessun bambino di 5 anni dovrebbe dover pensare se continuerà o meno a lottare con una malattia cronica quando sarà mamma”, dice. “Mentre armeggiavo con le parole da dire, ho detto semplicemente di sì a bassa voce perché non posso mentirle.”
“Questo sarà qualcosa con cui si occuperà per il resto della sua vita. Finché sarò sua madre, però, le toglierò quanto più peso posso”, aggiunge Steed.
Steed è stata ispirata a condividere informazioni sulla diagnosi di Paisley sul suo account TikTok come un modo per “sostenere e condividere il diabete di tipo 1”.
Destriero Maygen
“Mentre la diagnosi vera e propria di diabete di tipo 1 non può essere evitata (è una malattia autoimmune/genetica), una diagnosi traumatica può essere evitata conoscendo i segni e i sintomi della DKA precoce”, condivide.
Insieme al diabete di tipo 1, Steed osserva che Paisley “soffre anche di problemi alla tiroide”.
“Faccio fatica con la stanchezza e l’ansia del caregiver per il fatto di essere genitore di un bambino con bisogni elevati”, aggiunge. “Ogni allarme che suona sul suo telefono, mi si stringe il petto pensando agli scenari peggiori, ma ci sto lavorando e sto cercando di essere positivo.”
“La sua malattia di Graves è in remissione, ma attualmente stiamo lottando con l’ipotiroidismo e tutti gli effetti collaterali che ne derivano. Il suo piccolo corpo ne soffre così tante”, condivide.
Nonostante ciò, Steed cerca di rimanere positiva riguardo alla diagnosi di diabete di tipo 1 di Paisley, che ha da “poco più di tre anni”.
“Ogni anno, nel suo ‘diversario’, festeggiamo un altro anno di sopravvivenza con il T1D. Lei sa tutto della sua condizione e si diverte a spiegare alle persone perché indossa un CGM e una pompa”, condivide.
Destriero Maygen
Nota che Paisley ama giocare con il trucco, i bambini e giocare a golf, ma lotta con le grandi folle.
“Partecipava alla ginnastica e al calcio, ma quando i suoi coetanei toccavano i suoi dispositivi (pod/Dexcom), aveva difficoltà a parlare e a stabilire dei limiti”, afferma Steed. “È così piena di personalità, e a volte dimentico che ha solo 5 anni, non 15. È spiritosa ed è una gioia averla intorno.”
“Anche se non posso scambiare il posto con lei, posso istruirmi sul modo migliore per prendermi cura di lei e difendere i suoi bisogni”, aggiunge Steed.

